Zusammenfassung

Die Kooperation des Paul-Ehrlich-Instituts (PEI) mit der GTH und den beiden Patientenorganisationen DHG und IGH zum Aufbau und Betrieb des DHR ist mit Unterschrift des Kooperationsvertrags seit Februar 2007 offiziell. Noch im Jahr 2008 startete der Online-Betrieb mit der Eingabe von Patientendaten der Ludwig-Maximilians-Universität in München. Beim DHR handelt es sich um eine neue Software-Entwicklung eines Patientenregisters, das sowohl Komponenten eines epidemiologischen als auch klinischen Krebsregisters enthält. So nutzt das DHR anstatt einer Vertrauensstelle eine andere, rein technische Lösung zur Einhaltung des Datenschutzes, den sog. Intermediär. Es handelt sich dabei um ein eigenständiges Softwarepaket, das von den Hämophilie-Behandlern über eine sichere Internetverbindung die personenbeziehbaren Daten erhält, daraus die Pseudonyme errechnet und diese an die Datenbank weiterleitet. Die Einschaltung eines vertrauenswürdigen Dritten ist notwendig, weil der Intermediär organisatorisch vor einem Datenzugriff aus dem PEI geschützt und Betriebssystem und Software bei jedem Start neu installiert werden müssen. So wird der Intermediär gegenüber dem PEI abgekapselt, ohne dass der Dritte selbst in den Besitz der Daten käme.