Zusammenfassung

Die Behandlung der Hämophilie erfordert kontinuierliche Fortbildung und Forschung hinsichtlich Diagnosestellung und Therapie. Die Verfügbarkeit repräsentativer, international vergleichbarer Daten ist dafür eine wesentliche Voraussetzung. Daher wurde von der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft (ÖHG) ein Österreichisches Hämophilie Register erstellt, welches aus drei Teilen besteht. Zwei Teile dienen der Qualitätskontrolle und ein dritter, so genannter Studienteil, welcher das schriftliche Einverständnis jedes Patienten erfordert, umfasst wissenschaftliche Daten. Die Dateneingabe erfolgt online mittels einer speziell hierfür entwickelten Eingabesoftware. Der Datentransfer erfolgt über eine gesicherte Verbindung und die Daten werden auf einem Server, welcher in einem Computercenter mit Video- und Zugangskontrolle lokalisiert ist, gespeichert. Derzeit liegen erste präliminäre Daten zum Register vor. Unser weiteres Hauptaugenmerk liegt auf der fortlaufenden Datenerfassung, um umfassende Informationen bezüglich der Charakteristika der Hämophiliepatienten in Österreich und Daten zu den aktuellen Therapien bereitstellen zu können.